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Anémie de Blackfan-Diamond

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 32

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Sickle cell anemia
Hodgkin lymphoma
Soft tissue sarcoma
Hemoglobinopathy
Acute myeloid leukemia
Neuroblastoma

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Von Hippel-Lindau disease
Fanconi anemia
Noonan syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1
Multiple endocrine neoplasia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique
Connectivite mixte

1

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Maladie de Fanconi
Anémie de Blackfan-Diamond
Drépanocytose
Anémie hémolytique auto-immune
Bêta-thalassémie
Alpha-thalassémie

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Neurogenetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Goldenhar syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Postaxial acrofacial dysostosis
Nager syndrome
Treacher-Collins syndrome

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Soft tissue sarcoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Congenital factor XI deficiency
Rare venous malformation
Rare aplastic anemia
Juvenile myelomonocytic leukemia
Rare capillary malformation
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemoglobinopathy
Beta-thalassemia
Rare lymphatic malformation
Diamond-Blackfan anemia
Rare hemolytic anemia
Chronic myelomonocytic leukemia
Von Willebrand disease

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

Coffin-Siris syndrome
CHARGE syndrome
Kabuki syndrome
Noonan syndrome
Sotos syndrome
Weaver syndrome
Williams syndrome
Kleefstra syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Hemophilia
Combined T and B cell immunodeficiency
Medulloblastoma
Alpha-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Congenital factor V deficiency
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Anémie dysérythropoïétique congénitale
Dysgénésie réticulaire
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Neutropénie constitutionnelle
Aplasie médullaire constitutionnelle rare

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Rare inborn errors of metabolism

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Rare hereditary thrombophilia
Diamond-Blackfan anemia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Maladie de Fanconi
Syndrome de Shwachman-Diamond
Aplasie médullaire rare
Alpha-thalassémie
Anémie de Blackfan-Diamond
Bêta-thalassémie

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Hereditary spherocytosis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Bloom
Syndrome de Bohring-Opitz
Syndrome de Cowden
Syndrome de Costello
Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde

Rhabdomyosarkom
Beta-Thalassämie
Arthritis, idiopathische juvenile
Hepatoblastom
Sichelzellanämie
Achalasie, idiopathische
Gastroschisis
Glioblastom
Leukämie, chronische myeloische
Alpha-Thalassämie
Ösophagusatresie
Medulloblastom

1

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Huntington disease
Rare epilepsy
Muscular dystrophy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Prader-Willi syndrome
Retinitis pigmentosa
Hereditary spastic paraplegia
Silver-Russell syndrome

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Immune thrombocytopenia
Acquired neutropenia
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Kawasaki disease

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Syndrome hémophagocytaire

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Hereditary nonpolyposis colon cancer
Gorlin syndrome
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Myelodysplastic syndrome
Familial melanoma

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoimmune thrombocytopenia
Polycythemia
Rare anemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia
Severe combined immunodeficiency
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Syndrome with combined immunodeficiency
Sickle cell anemia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Glanzmann thrombasthenia
Beta-thalassemia and related diseases
Congenital dyserythropoietic anemia
Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome
Fanconi anemia
Hereditary stomatocytosis
MYH9-related disease
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Familial ovarian cancer
Common variable immunodeficiency
Xeroderma pigmentosum
Li-Fraumeni syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Silver-Russell syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Noonan syndrome

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Costello syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Ataxia-telangiectasia
Familial ovarian cancer
Noonan syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Anämie, sideroachrestische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Diamond-Blackfan-Anämie
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute lymphoblastische
Myelom, multiples
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute myeloische
Aplastische Anämie, seltene
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Hodgkin-Lymphom
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Hodgkin-Lymphom
Myelom, multiples
Makroglobulinämie Waldenström
Leukämie, chronische myeloische
Leukämie, akute lymphoblastische
Amyloidose
Myelodysplastische Syndrome
Mantelzell-Lymphom

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Familial ovarian cancer
Common variable immunodeficiency
Xeroderma pigmentosum
Li-Fraumeni syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Silver-Russell syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Noonan syndrome

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Costello syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Ataxia-telangiectasia
Familial ovarian cancer
Noonan syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum

Versorgungseinrichtungen 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Sickle cell anemia
Hodgkin lymphoma
Soft tissue sarcoma
Hemoglobinopathy
Acute myeloid leukemia
Neuroblastoma

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Von Hippel-Lindau disease
Fanconi anemia
Noonan syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1
Multiple endocrine neoplasia

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique
Connectivite mixte

1

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Webseite
E-Mail

Maladie de Fanconi
Anémie de Blackfan-Diamond
Drépanocytose
Anémie hémolytique auto-immune
Bêta-thalassémie
Alpha-thalassémie

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Webseite
E-Mail

Neurogenetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Goldenhar syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Postaxial acrofacial dysostosis
Nager syndrome
Treacher-Collins syndrome

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Soft tissue sarcoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Congenital factor XI deficiency
Rare venous malformation
Rare aplastic anemia
Juvenile myelomonocytic leukemia
Rare capillary malformation
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemoglobinopathy
Beta-thalassemia
Rare lymphatic malformation
Diamond-Blackfan anemia
Rare hemolytic anemia
Chronic myelomonocytic leukemia
Von Willebrand disease

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Webseite
E-Mail

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

Coffin-Siris syndrome
CHARGE syndrome
Kabuki syndrome
Noonan syndrome
Sotos syndrome
Weaver syndrome
Williams syndrome
Kleefstra syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Hemophilia
Combined T and B cell immunodeficiency
Medulloblastoma
Alpha-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Congenital factor V deficiency
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Anémie dysérythropoïétique congénitale
Dysgénésie réticulaire
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Neutropénie constitutionnelle
Aplasie médullaire constitutionnelle rare

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Rare inborn errors of metabolism

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Webseite
E-Mail

Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Rare hereditary thrombophilia
Diamond-Blackfan anemia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Webseite
E-Mail

Maladie de Fanconi
Syndrome de Shwachman-Diamond
Aplasie médullaire rare
Alpha-thalassémie
Anémie de Blackfan-Diamond
Bêta-thalassémie

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Webseite
E-Mail

Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Hereditary spherocytosis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Bloom
Syndrome de Bohring-Opitz
Syndrome de Cowden
Syndrome de Costello
Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Webseite

Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde

Rhabdomyosarkom
Beta-Thalassämie
Arthritis, idiopathische juvenile
Hepatoblastom
Sichelzellanämie
Achalasie, idiopathische
Gastroschisis
Glioblastom
Leukämie, chronische myeloische
Alpha-Thalassämie
Ösophagusatresie
Medulloblastom

1

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Huntington disease
Rare epilepsy
Muscular dystrophy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Prader-Willi syndrome
Retinitis pigmentosa
Hereditary spastic paraplegia
Silver-Russell syndrome

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Webseite
E-Mail

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
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Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Immune thrombocytopenia
Acquired neutropenia
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Familial Mediterranean fever
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Kawasaki disease

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Syndrome hémophagocytaire

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Hereditary nonpolyposis colon cancer
Gorlin syndrome
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Myelodysplastic syndrome
Familial melanoma

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoimmune thrombocytopenia
Polycythemia
Rare anemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia
Severe combined immunodeficiency
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Syndrome with combined immunodeficiency
Sickle cell anemia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Glanzmann thrombasthenia
Beta-thalassemia and related diseases
Congenital dyserythropoietic anemia
Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome
Fanconi anemia
Hereditary stomatocytosis
MYH9-related disease
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders

Patientenorganisationen 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Webseite
E-Mail

Anämie, sideroachrestische
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Diamond-Blackfan-Anämie
Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute lymphoblastische
Myelom, multiples
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, akute myeloische
Aplastische Anämie, seltene
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Hodgkin-Lymphom
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Hodgkin-Lymphom
Myelom, multiples
Makroglobulinämie Waldenström
Leukämie, chronische myeloische
Leukämie, akute lymphoblastische
Amyloidose
Myelodysplastische Syndrome
Mantelzell-Lymphom

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